Offener Brief an den Sachverständigenrat Gesundheit (SVR): Elektronische Patientenakte (ePA) von Geburt an – das ist das Ende der Selbstbestimmung über die eigenen Gesundheitsdaten

Gesunde_daten/ Juni 2, 2021/ alle Beiträge, eGk - Telematik-Infrastruktur, Patientenrechte / Patientendatenschutz/ 1Kommentare

Unsere Lösung heißt: Jeder Bürger bekommt bei Geburt oder Zuzug automatisch eine ePA, und er kann dann widersprechen“. Dies äußerte Professor Dr. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR), Ende März 2021 in einem Interview mit der ÄrzteZeitung: „Wir empfehlen eine drastische Vereinfachung: wie in Dänemark und Estland den doppelten Opt-out statt des mehrfachen Opt-ins. Unsere Lösung heißt:

  • Jeder Bürger bekommt bei Geburt oder Zuzug automatisch eine ePA, und er kann dann widersprechen. Nach unserer Vorstellung hat er auch die Möglichkeit, bestimmte Bereiche zu verschatten, sodass nicht jeder Leistungserbringer alle Inhalte sehen kann. Wir halten es aber für gefährlich und falsch, dass der Patient, so wie es jetzt vorgesehen ist, Inhalte unwiederbringlich löschen kann.
  • Bezogen auf die Nutzung der Daten aus der Akte für gemeinwohldienliche Forschungszwecke schlagen wir ebenfalls eine Opt-out-Lösung vor. Wir sagen: Wer in einem solidarisch finanzierten Gesundheitssystem versorgt wird, der sollte unter genau geregelten und kontrollierten Voraussetzungen seine Daten auch für gemeinwohldienliche Forschung zur Verfügung stellen.“

Anlass dieser Äußerungen war die Veröffentlichung eines Gutachtens des Sachverständigenrats unter dem Titel „Digitalisierung für Gesundheit – Ziele und Rahmenbedingungen eines dynamisch lernenden Gesundheitssystems“. Darin wird eine eine radikale Abkehr vom bisherigen Prinzip der Freiwilligkeit bei der Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) gefordert.

In den letzten Jahren wurde diese Forderung von Lobbyisten der IT-Gesundheitsindustrie in Deutschland immer wieder erhoben. Abweichend von der gegenwärtigen Regelung in § 341 Abs. 1 SGB V (Freiwilligkeit bei der Nutzung einer ePA = <opt-in>) soll ein Verfahren wie in Österreich (ELGA per Gesetz für alle Versicherten = <opt-out>) eingeführt werden. Beispiele dafür sind hier (Bertelsmann / Arvato Systems) und hier (PricewaterhouseCoopers – pwc) zu finden. Deshalb fordert der Sachverständigenrat, wie zuvor schon der Deutsche Ethikrat, dass das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung über die eigenen Gesundheitsdaten massiv eingeschränkt werden soll.

Gegen diese Forderung, die die Rechte der Patient*innen und die ärztliche Schweigepflicht faktisch aushebeln würde, haben jetzt acht Vereinigungen von Ärzt*innen, Patient*innen und Datenschützer*innen, darunter der Verein Patientenrechte und Datenschutz e. V. und die Bürgerrechtsgruppe dieDatenschützer Rhein Main in einem Offenen Brief Stellung genommen.

  • In diesem Schreiben an den Sachverständigenrat wird erklärt: „Wir fragen uns, wie Sie zu dieser Empfehlung kommen, wo doch eine eigens von Ihnen konzipierte Umfrage zu dem Ergebnis kommt, dass die Mehrheit der Befragten sich für eine dauerhaft freiwillige Nutzung der ePA ausspricht und 65 % der Befragten Angst vor Datenmissbrauch haben.
  • Weiter stellen die Verfasser*innen des Offenen Briefs fest: „Die Freiwilligkeit der ePA ist bereits im jetzigen Design zweifelhaft; die Kriterien der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) für den Umgang mit besonders sensiblen Daten werden hier nicht erfüllt. Die von Ihnen nun empfohlene Opt-out-Lösung stellt eine Verpflichtung durch die Hintertür dar. Ein weiterer Schritt, unsere ärztliche und psychotherapeutische Schweigepflicht zu unterlaufen.“
  • Sie erklären: „Datenschutz ist kein lästiges Hindernis für technologischen Fortschritt, sondern eine vertrauensbildende Notwendigkeit und damit die Grundlage für Entwicklung. Heute können wir Ärzte und Psychotherapeuten integer versichern, dass Daten bei uns verwahrt bleiben, solange die Patienten uns nicht von unserer Schweigepflicht entbinden. Mit der ePA, noch dazu automatisch angelegt per Geburt oder Zuzug, entziehen Sie uns den Boden für eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unseren Patienten.“
  • Der Offene Brief endet mit einer Forderung an den Sachverständigenrat: „Wir möchten zuallererst an einer offenen und sachlichen Diskussion beteiligt werden. Wir fordern Sie auf, sich dieser zu stellen und dazu in einen Dialog mit uns zu treten.“

Was ein opt-out-System wie in Österreich bedeuten würde,

wird schlaglichtatrtig an folgenden Fakten deutlich:

  • Die Elektronische Gesundheitsakte (ELGA) in Österreich ist vergleichbar mit der elektronischen Patientenakte (ePA) und dem damit verbundenen telematischen System im Gesundheitswesen der Bundesrepublik Deutschland. Einer der wesentlichen Unterschiede: Der Gesetzgeber in Österreich hat beschlossen, dass die Gesundheits- und Behandlungsdaten aller gesetzlich krankenversicherten Menschen in ELGA elektronisch zentral erfasst werden. Versicherte, die dies nicht möchten, müssen dies ausdrücklich beantragen (<opt-out>).
  • ARGE DATEN, die österreichische Gesellschaft für Datenschutz, hat in einer Veröffentlichung darüber informiert, wie Versicherte in Österreich sich der Speicherung ihrer Gesundheits- und Behandlungsdaten entziehen können. Ein aufwendiges Verfahren, das den Grundsätzen der informationellen Selbstbestimmung Hohn spricht!
  • Im Jahr 2019 gab es in Österreich 7,19 Mio. Versicherungsverhältnisse in der Krankenversicherung, denen per Gesetz die Elektronische Gesundheitsakte (ELGA) aufgezwungen wurde. Dass sich trotz der großen bürokratischen Hindernisse 298.000 Versicherte (= 4,14 %) aus diesem Zwangssystem abgemeldet haben, spricht für ein hohes Widerstandspotential gegen die zentralisierte Erfassung von Gesundheits- und Behandlungsdaten auch in Österreich.
  • Im Zuge der Corona-Pandemie erhöht die österreichische Bundesregierung jetzt den Druck auf die ELGA-Verweigerer*innen. Das Internet-Magazin futurezone.at meldet am 03.03.2021: „ELGA-Verweigerer bekommen keine Gratis-Tests in der ApothekeSeit dieser Woche gibt es in Österreich für versicherte Personen, die vor dem 1. Jänner 2006 geboren sind, in der Apotheke fünf Covid-19-Antigentests zum Mitnehmen. Doch das gilt nicht für rund 298.000 Menschen, die sich von der Elektronischen Gesundheitsakte (ELGA) und damit auch von der E-Medikation abgemeldet haben. Diese Menschen bekommen keine kostenlosen Tests, sondern haben nur die Möglichkeit, sich in der Apotheke testen zu lassen, oder die Heimtests selbst zu kaufen…“
  • Der österreichische Verbraucherschutzverein (VSV) nimmt dies nicht hin und plant eine Musterklage gegen diesen Leistungsausschluss. In einer ersten Stellungnahme erklärt der Verein: „Das Angebot von Gratis-Covid-Tests in Apotheken ist eine Leistung der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) und wird über die E-Card abgewickelt. Es sollen jedoch jene Versicherten, die sich von der Elektronischen Gesundheitsakte (ELGA) abgemeldet haben, diese Leistung nicht in Anspruch nehmen können. ‚Die Sozialversicherung ist nach § 742b ASVG klar zur Leistung verpflichtet. Der bisherige § 16 Abs 3 Gesundheitstelematik-Gesetz (GTelG 2012) soll nun ausgehebelt werden. Danach durften Abmelder bisher weder im Zugang zur medizinischen Versorgung noch hinsichtlich der Kostentragung Nachteile erleiden,‘ … ‚diese versuchte Neuregelung ist auch klar verfassungswidrig.‘

1 Kommentar

  1. Flankiert wird das Ganze (weitere Kontrolle) nun auch noch durch den digitalen Impfpass
    Welche Gesundheitsdaten werden denn hier nun gespeichert und wer kann sie dann wo überall auslesen?
    Wo werden diese Daten gespeichert und wie sieht es mit dem Datenschutz aus, wenn dieser digitale Impfpass gescannt wird?
    Spielen Datenschutz und die ärztliche Schweigepflicht überhaupt noch irgendeine Rolle?.
    Wenn man diesen digitalen Impfpass vorlegt (Restaurant, Geschäfte, Grenzübertritte etc. pp.), werden dann nicht auch letztendlich Bewegungsprofile der Betreffenden angelegt?
    Fragen über Fragen …

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