Traumaregister: CSU und Freie Wähler in Bayern fordern Sammlung pseudonymisierter Gesundheits- und Behandlungsdaten ohne Zustimmung der Patienten

Gesunde_daten/ Dezember 13, 2019/ alle Beiträge, Patientenrechte / Patientendatenschutz/ 0Kommentare

Da CSU und Freie Wähler gemeinsam die Landesregierung bilden ist davon auszugehen, dass dieser Antrag eine Mehrheit im bayrischen Landtag finden wird.

Das TraumaRegister DGU® wird von der AUC – Akademie der Unfallchirurgie GmbH geführt, einem privatwirtschaftlichen Unternehmen, das „den Betrieb und die Neu- und Weiterentwicklung von medizinischen Registern, für die Koordination wissenschaftlicher Auswertungen und Publikationen sowie für die Kooperationen mit Forschungspartnern“ organisiert. Neben dem TraumaRegister DGU® betreut die AUC das AltersTraumaRegister DGU®, das HandTraumaRegister DGH und als Zusatzmodul für das TraumaRegister DGU®, das Beckenregister DGU zur Erfassung von Beckenverletzungen. Weiterhin ist die AUC u.a. beteiligt an Registern des Sanitätsdienstes der Bundeswehr sowie an zahlreichen Forschungsprojekten mit deutschen und europäischen Behörden, Fachverbänden und Kliniken.“ Zur bisherigen Registerstruktur teilt das Unternehmen mit: Beim TraumaRegister DGU® handelt es sich um eine zentrale Datenbank, in die Kliniken über eine webbasierte Anwendung faktisch anonyme Behandlungsdaten von Schwerverletzten eingeben.“ Was diese faktisch anonyme(n) Behandlungsdaten“ sind, ist aus der Veröffentlichung nicht erkennbar.

In der Begründung ihres Antrags, dieses privatwirtschaftliche Unternehmen mit Patienten- und Behandlungsdaten zu füttern, erklären CSU und Freie Wähler zuerst: Für die aufzunehmenden Patientendaten ist nach derzeitiger europäischer und deutscher Rechtslage zwingend eine Einwilligung zur Verarbeitung der Daten einzuholen.“ Um dann eine Regelung einzufordern, die genau diese Maxime unterläuft: „Da es sich bei den Traumapatienten aber regelmäßig um schwerstverletzte Patienten handelt, ist die Einholung einer solchen Erklärung in vielen Fällen organisatorisch und ethisch nicht möglich. Für die wissenschaftliche Aussagekraft des Registers ist es im Übrigen essenziell, auch Daten verstorbener Patienten mit aufzunehmen und zu berücksichtigen. Hinsichtlich der Daten von verstorbenen Patienten besteht allerdings keine Rechtssicherheit, ob nach dem Tod solche Daten ohne ausdrückliche Einwilligung der Angehörigen aufgenommen werden dürfen, ohne dass damit gegen die ärztliche Schweigepflicht verstoßen wird.Um auch weiterhin die Versorgung schwerstverletzter Patienten in Deutschland sichern und stetig verbessern zu können, ist eine gesetzliche Erlaubnis zur Eingabe pseudonymisierter Daten ohne vorherige Einwilligung notwendig.“

Ein deutlicher Fall von Lobbyismus!

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