Am 06.09.2023 teilt die Techniker Krankenkasse (TK) in Hessen in eimer Presseerklärung  mit: „Die Forsa-Umfrage im Auftrag der TK in Hessen hat ergeben, dass es 86 Prozent der Befragten für wichtig oder sehr wichtig halten, dass Gesundheitsdaten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) zu Forschungszwecken verfügbar gemacht werden – selbstverständlich anonymisiert…“. Untermalt wird dies mit einem Schaubild:

„selbstverständlich anonymisiert“ ?

Hier beginnt die (Ross-)Täuscherei und Trickserei der TK Hessen und des von ihr beauftragten Forsa-Instituts. Und das aus drei Gründen:

1. Anonymisierte Daten enthalten im Unterschied zu pseudonymisierten Daten keinen Personenbezug, sie sind auch nicht mehr einer konkreten Person zuzuordnen. Der Unterschied von anonymisierten und pseudonymisierten Daten wird am Ende dieses Beitrags erläutert.
2. Die „selbstverständlich anonymisierte“ Nutzung von Gesundheits- und Behandlungsdaten sieht das von der Bundesregierung auf den Weg gebrachte Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) ausdrücklich nicht vor. Denn in § 4 GDNG-E wird geregelt, dass die „Verknüpfung von pseudonymisierten Daten des Forschungsdatenzentrums Gesundheit… mit pseudonymisierten Daten der klinischen Krebsregister der Länder… sowie die Verarbeitung dieser Daten für Forschungsvorhaben… zulässig“ sein soll.
3. Pseudonymisierte personenbezogene Daten unterliegen den Schutzmechanismen der DSGVO, anonymisierte Daten aber nicht, wie der Definition „personenbezogene Daten“ in Art. 4 Ziffer 1 DSGVO zu entnehmen ist.

Für den Verfasser dieses Beitrags war dies Veranlassung, der TK Hessen folgende Anfrage zuzusenden: „Mit Interesse habe ich Ihre Pressemitteilung vom 06.09.2023 zum im Betreff genannten Thema zur Kenntnis genommen. Mit zwei Schaubildern haben Sie in der genannten Presseerklärung einzelne Ergebnisse der von Ihnen in Auftrag gegebenen Umfrage wiedergegeben. Leider finde ich weder auf Ihrer Homepage noch auf der der von Ihnen beauftragten Forsa Gesellschaft für Sozialforschung und statistische Analysen mbH eine Übersicht über

• die Anlage der Studie;
• die den Befragten zur Verfügung gestellten Informationen zum Thema der Befragung;
• die Übersicht über alle den Befragten gestellten Fragen und
• die Antworten auf alle gestellten Fragen.

Ich möchte Sie daher bitten, mir dazu entsprechende Informationen / Unterlagen in elektronischer Form zur Verfügung zu stellen.“

Die Antwort kam schon am nächsten Tag, enthielt aber gegenüber der Pressemitteilung keinerlei neue oder weitere Informationen: „Für die Forsa-Umfrage hat das Meinungsforschungsinstitut Forsa vom 19. bis 30. Juni insgesamt 1.002 Personen ab 18 Jahren in Hessen im Auftrag der Techniker Krankenkasse telefonisch befragt. Die Befragung ist damit bevölkerungsrepräsentativ für das Bundesland Hessen. Die gestellten Fragen und die jeweiligen Antworten der Forsa-Umfrage können Sie unseren Pressemeldungen und unseren Grafiken entnehmen, die wir seit Ende August auf unserer Internetseite veröffentlicht haben: https://www.tk.de/presse/regional/hessen/pressemitteilungen-hessen-2049406 Wir werden in den kommenden Wochen weitere Ergebnisse aus der Umfrage veröffentlichen. Gerne können Sie unter dem Hashtag #HesseninZahlen auf der Plattform X (ehemals Twitter) verschiedene Umfrageergebnisse auffinden.“

Diese Antwort der TK Hessen macht deutlich: Sie will sich bei der Anlage ihrer Meinungsumfrage nicht in die Karten gucken lassen. Und mit den weiteren bis dato unter #HesseninZahlen veröffentlichten Angaben wird die Des-Informationspolitik fortgesetzt.

Das letzte der drei Schaubilder verschweigt, dass es ein eklatanten Unterschied zwischen dem vorgeblichen Wunsch nach Nutzung einer ePA und der tatsächlichen Nutzung der ePA gibt. Nur 1,05 % aller gesetzlich krankenversicherten Menschen in Deutschland hat innerhalb der Jahre 2021-2023 für sich die Einrichtung einer elektronischen Patientenakte (ePA) beantragt, obwohl diese Möglichkeit seit 01.01.2021 besteht. Mit Stand 17.09.2023 meldet die gematik, dass lediglich 781.763 der 74,33 Mio. gesetzlich krankenversicherter Menschen über eine ePA verfügen.

Quelle: gematik / TI-Dashboard Verlauf ePA 

Was ist der Unterschied zwischen Anonymisierung und Pseudonymisierung personenbezogener Daten?

• Die Anonymisierung ist das Verändern personenbezogener Daten derart, dass diese Daten nicht mehr oder nur mit einem unverhältnismäßig großen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person zugeordnet werden können. Eine vollständige Anonymisierung ist sehr schwer zu erlangen. Um die Anonymität zu wahren, müssten Daten gegebenenfalls getrennt oder verfälscht werden, um die Identitätsfeststellung zu erschweren. 
• Bei der Pseudonymisierung wird der Name oder ein anderes Identifikationsmerkmal lediglich durch ein Pseudonym (meist ein Code, bestehend aus einer Buchstaben- oder Zahlenkombination) ersetzt, um die Feststellung der Identität der Person wesentlich zu erschweren.

Im Gegensatz zur Anonymisierung bleiben bei der Pseudonymisierung Bezüge zwischen verschiedenen Datensätzen, die mit dem gleichen Code pseudonymisiert wurden, erhalten. Die Pseudonymisierung ermöglicht also – unter Zuhilfenahme eines Schlüssels – die Zuordnung von unterschiedlichen Daten, die zu unterschiedlichen Zeiten erhoben und gespeichert wurden, zu einer Person. Eine erneute Zusammenführung von Person und Daten bleibt bei Pseudonymisierung noch möglich.

Je aussagekräftiger die pseudonymisierte Datensammlung ist (z. B. die Krankheitsgeschichte eine Menschen), desto größer ist die theoretische (und praktische !) Möglichkeit, diese wieder einer bestimmten Person zuzuordnen und diese identifizieren zu können.

Wie pseudonymisierte Daten wieder einen Personenbezug erlangen können,

hat Prof. Dr. Dominique Schröder, Leiter des Lehrstuhls für Angewandte Kryptographie an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg in einem Vortrag – auch für Laien verständlich – deutlich gemacht.