Sensible DNA-Daten schützen, bevor es zu spät ist!
Im Newsletter informiert das Gen-ethische Netzwerk u. a. zu folgenden Fragen:
- Untersuchung kurz nach der Geburt – ist das neu?
- Was ist anders am genomischen Neugeborenen-Screening?
- Was sind die Risiken einer möglichen Speicherung der Daten der Neugeborenen?
- Würden die Daten auch in die elektronische Patientenakte wandern?
Dr. Isabelle Bartram, Mitarbeiter*in des Gen-ethischen Netzwerks im Bereich Mensch & Medizin erklärt dazu: „Da schrillen bei mir die Alarmglocken… In einer nationalen Gendatenbank sehe ich eine große Gefahr. Unsere DNA ist so individuell und einmalig und lässt sich nicht anonymisieren. Sie gibt Auskunft darüber, mit wem wir biologisch verwandt sind, und enthält Informationen über Krankheitsrisiken oder Behinderungen. In der Summe bergen diese Daten ein immens hohes Risiko für Stigmatisierung und Diskriminierung. Umso sorgfältiger müssen wir DNA-Daten vor jedem ungewollten Zugriff schützen! … Nur gemeinsam können wir die Freiheit der nächsten Generationen erhalten, SELBST zu entscheiden, was mit ihren persönlichen Gendaten passiert. NOCH sind die genauen Rahmenbedingungen des genomischen Screenings nur eine Fachdebatte… BEVOR aus den Überlegungen Wirklichkeit wird! Helfen Sie mir, die genetischen Daten unserer nächsten Generation(en) zu schützen!“
Das Gen-ethische Netzwerk fordert, „das Risiko nicht erst zu managen, wenn es zu spät ist, und die wissenschaftliche Diskussion von einem Wie auf ein Ob zurück zu verschieben. Wir fordern die Einbindung der Zivilgesellschaft in die Entscheidungsprozesse – informationelle Selbstbestimmung geht uns alle an! Sollte es zur Einführung eines landesweiten genomischen Neugeborenen-Screenings kommen, fordern wir, dass die DNA-Daten nach der medizinischen Untersuchung NICHT gespeichert werden. Wir fordern, die DNA-Daten NICHT in der elektronischen Patientenakte (ePA) zu speichern. Wir fordern, jeden Missbrauch der genetischen Daten zu verhindern!“
Dass die Bedenken des Gen-ethischen Netzwerks zu Recht bestehen, lässt sich beim Blick aus diese und diese Veröffentlichung der Uniklinik Heidelberg erkennen. Dr. med. Heiko Brennenstuhl von der Uniklinik Heidelberg, dessen wissenschaftlicher Schwerpunkt Genomisches Neugeborenenscreening ist, hat in einem Beitrag „Genomisches Neugeborenenscreening – Forschungsansätze, Herausforderungen und Chancen“ (veröffentlicht unter der Lizenz CC BY 4.0) international vorhandene „Pilotprojekte für das genomische Neugeborenenscreening“ vorgestellt und umfangreich zu „Chancen eines genomischen Neugeborenenscreenings“ argumentiert. Zu den Risiken dieses Verfahrens für die Neugeborenen und ihre Familienangehörigen schweigt er sich weitestgehend aus.
.Ob sich der Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Baden-Württemberg mit diesen Planungen bereits auseinander gesetzt hat und zu welchem Ergebnis er dabei gekommen ist, ist derzeit öffentlich nicht bekannt.