Seit 01.01.2021 gibt es sie: Die elektronische Patientenakte (ePA). Ihre zentrale Rechtsgrundlage ist § 341 SGB V. in Absatz 1 wird als Maxime festgestellt: „Die elektronische Patientenakte ist eine versichertengeführte elektronische Akte, die den Versicherten von den Krankenkassen auf Antrag zur Verfügung gestellt wird. Die Nutzung ist für die Versicherten freiwillig. Mit ihr sollen den Versicherten auf Verlangen Informationen, insbesondere zu Befunden, Diagnosen, durchgeführten und geplanten Therapiemaßnahmen sowie zu Behandlungsberichten, für eine einrichtungs-, fach- und sektorenübergreifende Nutzung für Zwecke der Gesundheitsversorgung, insbesondere zur gezielten Unterstützung von Anamnese und Befunderhebung, barrierefrei elektronisch bereitgestellt werden.“

Nach eineinhalb Jahren ist festzustellen: Gerade einmal rund 517.476 Menschen in Deutschland (= 0,7 % aller gesetzlich Krankenversicherten) am 27.07.2022 eine ePA beantragt, wie die gematik in einer Veröffentlichung auf ihrer Homepage mitteilt:

Unzufriedenheit mit diesem Zustand prägt seit längerem die Riege derjenigen, die gerne Zugriff auf Gesundheits- und Behandlungsdaten erlangen möchten. Ein Beispiel:

„Unsere Lösung heißt: Jeder Bürger bekommt bei Geburt oder Zuzug automatisch eine ePA, und er kann dann widersprechen“. Dies äußerte Professor Dr. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR), Ende März 2021 in einem Interview mit der ÄrzteZeitung.

Die Ampelkoalition aus SPD, Grünen und FDP hat in ihrem am 24.11.2021 veröffentlichten Koalitionsvertrag erklärt, dass sie dem Druck von interessierter Seite nachgeben möchte und die bisherige Regelung in § 341 SGB V grundlegend ändern bzw. ins Gegenteil verkehren möchte:

Quelle: Koalitionsvertrag 2021 – 2025 von SPD, GRÜNEN und FDP, dort S. 83

Seitdem erhöht sich der Druck, die ePA-Nutzer*innen-Zahl im opt-out-Verfahren von 0,7 % auf nahe 100 % zu steigern.

Der Bertelsmann-Konzern – durch seine Firma Arvato Systems wesentlich am Aufbau und Betrieb der Telematikinfrastruktur im Gesundheitswesen beteiligt – ist einer der großen finanziellen Nutznießer der Digitalisierung des Gesundheitswesens. Und mit der Bertelsmann-Stiftung ist der Konzern zugleich ein einflussreicher Stichwortgeber in vielen politischen Prozessen, auch im Gesundheitswesen.

In einem kürzlich im Auftrag der Bertelsmann-Stiftung veröffentlichen Gutachten wird der Versuch unternommen, den Wechsel von opt-in zu opt-out bei der elektronischen Patientenakte als verfassungs- und datenschutzrechtlich zulässig darzustellen.

Mit teils abenteuerlichen Begründungen:

• Man könne das Recht auf informationelle Selbstbestimmung auch als ein Recht auf Datenverarbeitung verstehen und dieses Recht in Beziehung zum Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen bezüglich der eigenen körperlichen Unversehrtheit setzen. Dabei ergebe sich sogar sogar ein „verfassungsrechtlicher Impuls zum Verzicht auf Registrierungs- und Einwilligungser­fordernisse, die den Nutzen der ePA für die Gesundheitsversorgung beeinträchtigen“.
• Als Ausgleich für das ungefragte Anlegen der ePA seien ggf. weitreichende Steuerungsmöglichkeiten der jeweils Betroffenen notwendig, das oft diskutierte feingranulare Zugriffsmanagement, bei dem Versicherte selbst entscheiden können, welche Ärztinnen und Ärzte welche Informationen einsehen können. „Es liegt indes auf der Hand, dass dies nicht zur erhöhten Effizienz und Nutzbarkeit der ePA beitragen würde“, heißt es im Gutachten. „Diesem Anliegen dürften vielmehr automatische Zugriffsberechtigungen entsprechen.“
• Bedingung für deren rechtliche Zulässigkeit sei, dass die Versicherten in einem solchen Modell hinreichend über das Verfahren und die Verarbeitungen informiert werden, die entsprechenden Möglichkeiten zur Einsicht in die ePA haben und es ein Protokollierungssystem für die Nachvollziehbarkeit der Zugriffe gibt. Dass eine Nachvollziehbarkeit aller Zugriffe zwar theoretisch möglich ist, praktisch aber aus unterschiedlichen Gründen kaum stattfindet, macht ein Blick nach USA deutlich: „Nur jeder zehnte US-Nutzer elektronischer Patientenakten schaute 2016 in seine Akte, um den Verlauf seiner Krankheit im Blick zu behalten. Um sicherzustellen, dass die Daten korrekt sind, loggten sich 16 Prozent ein. Ein Viertel (25%) las aus ‚Neugierde‘ in seine Akten.“ (Quelle: Homepage der IKK e. V.)
• Bei der Entfernung von Daten aus der ePA müsse der Gesetzgeber den Versicherten zwar die Wahl lassen zwischen einer kompletten Löschung und einem bloßen Ausblenden. Dabei sei er verpflichtet, gegenüber den Versicherten in paternalistischer Manier einen „gewissen Übereilungsschutz“ zu gewährleisten.