datenschutzrheinmain/ Januar 9, 2017/ alle Beiträge, eGk - e-Health-Gesetz - Telematik-Infrastruktur, Patientenrechte / Patientendatenschutz/ 3Kommentare

In der Frankfurter Allgemeinen Zeitung  vom 09.01.2017 hat Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) seine Vorstellungen für die weitere Digitalisierung des Gesundheitswesens nach der Verabschiedung des E-Health-Gesetzes veröffentlicht. Der Beitrag wurde zwischenzeitlich auch auf der Homepage des Bundesgesundheitsministeriums veröffentlicht.

Einige Aussagen des Ministers sollen hier vorgestellt und aus Sicht des Datenschutzes einer kritischen Bewertung unterzogen werden.

Gröhe: „Die Digitalisierung ist der mächtigste Treiber der Veränderung nicht nur in unserer Lebens- und Arbeitswelt, sondern auch im Gesundheitswesen. Sie birgt viele Chancen für mehr Lebensqualität und eine bessere Gesundheitsversorgung.“ So weit, so richtig! Das daran anschließende Postulat muss aber hinterfragt werden: „Im Mittelpunkt stehen muss der Nutzen für die Versicherten und die Bedürfnisse der Patienten: hohe Versorgungsqualität, Teilhabe am medizinischen Fortschritt, Selbstbestimmung, Verständlichkeit und Sicherheit.“

Frage:

  • Kann eine „hohe Versorgungsqualität“ allein durch die Digitalisierung von Gesundheits- und Behandlungsdaten wieder hergestellt werden, wenn sie zuvor seit vielen Jahren durch Budgetierung und andere Maßnahmen im ambulanten und stationären Bereich auf Standardmaß zurückgeführt wurde?
  • Kann die „Teilhabe am medizinischen Fortschritt“ allein durch Digitalisierung sichergestellt werden? Oder müssten dafür nicht auch die entsprechenden rechtlichen und ökonomischen Bedingungen im ambulanten und stationären Bereich geschaffen werden?

Gröhe: „Die elektronische Gesundheitskarte ist das Kernstück dieser Telematikinfrastruktur. Sie ist auch ein erster Schritt zu einer sicheren elektronischen Patientenakte. Persönliche medizinische Befunde, elektronische Rezepte, Patiententagebücher oder -pässe lassen sich mit ihr speichern. Sie sind eine echte Chance für mehr Selbstbestimmung der Patienten.“

Frage:

  • Ist Minister Gröhe nicht bekannt, was der Chef der größten Krankenkasse, der TK, vor genau drei Monaten in einem Interview der Frankf. Allg. Sonntagszeitung am 09.10.2016 mitteilte? Will oder kann er dazu nicht Stellung nehmen?
  • Originalton Herr Baas (TK): „Eines unserer größten Projekte ist die digitale Gesundheitsakte. Wir wollen, dass alle Kassen verpflichtet werden, sie ihren Versicherten anzubieten. Ob ein Kunde sie nutzen möchte, bleibt ihm allein überlassen. Hier könnten wichtige Daten wie Diagnosen, verordnete Medikamente, Behandlungsschritte und Röntgenbilder auf einem sicheren Server gespeichert werden.“ Auf den Einwand der Interviewer „Die Idee kommt uns bekannt vor. Das soll doch die elektronische Gesundheitskarte leisten, die die Regierung mit Milliardenaufwand entwickeln ließ“ antwortet Baas: „Ja, das sollte sie. Aber die Idee ist tot, das war kein Ruhmesblatt von Kassen und den Ärzten. Wir haben uns zerstritten über die Kosten und das, was wir dafür bekommen…“
  • Das Lobby-Medium der IT-Gesundheitsindustrie E-Health-Com teilt im November 2016 auf seiner Homepage mit: „Zu mehr als einem visionären Konzept wird der Vorschlag des VBKI dadurch, dass sich in dessen Gesundheitsausschuss einige jener Akteure engagieren, die die Schlüssel für die Verwirklichung einer Modellregion in der Hand halten. Das gilt vor allem für die AOK Nordost, deren CIO bei der Vorstellung des Eckpunktepapiers auch selbst zugegen war. Die AOK Nordost geht in Kürze mit Cisco und einem Ärztenetz in den Pilotbetrieb ihrer IHE-basierten Gesundheitsakte. Voraussichtlich ab Somme 2017 sollen die Projektpartner Sana und Vivantes (zwei großen privaten Klinik-Konzernen) an die Akte angeschlossen werden. Hier entsteht also ein digitales Netzwerk, das bereits einen relevanten Teil der stationären Versorgungsinfrastruktur im Nordosten abdeckt und das eine Art Nukleus für die Modellregion sein könnte.
  • Wenn zwei große Krankenkassen an kasseneigenen Gesundheitsakten arbeiten (weitere Krankenkassen haben dies angekündigt): Sollen Versicherte künftig zwei parallele Systeme, die elektronische Patientenakte gem. § 291a Abs. 3 SGB V und die kassenspezifische  elektronische Gesundheitsakte finanzieren und nutzen?

Erneut O-Ton Gröhe: „Die Menschen erwarten zu Recht eine bestmögliche medizinische Versorgung.  Deswegen müssen wir Datenschätze heben. Je mehr Versorgungsdaten wir haben, umso leichter können sie mit den persönlichen Daten einzelner Patienten abgeglichen werden. Nur so können Krankheiten oder Risiken früher und besser erkannt und behandelt werden. Doch müssen Daten nicht nur digital erfasst, sondern vereinheitlicht werden… Ziel ist, das medizinische Weltwissen für die Gesundheitsversorgung nutzbar zu machen.“ Und weiter: „Von unschätzbarem Wert sind die Datenschätze für die Forschung. Die Verbindung neuer Biotechnologien und der Digitalisierung wird die Medizin grundlegend verändern. Mit ‚Big Data‘-Anwendungen können große Datenmengen schneller ausgewertet werden. Das erschließt neue Diagnosemöglichkeiten…“

Frage:

  • Wie wollen Sie, Herr Minister, sicherstellen, dass diese Patienten- und Behandlungsdaten nicht im Interesse Dritter, insbesondere der Pharma- und der IT-Gesundheitsindustrie sowie der Krankenkassen ausgewertet und wirtschaftlich genutzt werden?
  • Am 08.11.2016 veröffentlichte die Wirtschaftsprüfungsgesellschaft PricewaterhouseCoopers AG (pwc) eine Studie,  die im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit erarbeitet wurde. Sie umfasst mehr als 200 Seiten und ist hier im Wortlaut verfügbar. Zwei kurze Auszüge machen Gefahren für die informationelle Selbstbestimmung der Versicherten deutlich: 1. „…stellt die Aufklärung bezüglich der (sekundären) Nutzung von Daten innerhalb von Big Data-Analysen eine zentrale Herausforderung in Bezug auf die Wahrung des Rechtes auf informationelle Selbstbestimmung dar. Eine Möglichkeit zur Schaffung von Akzeptanz besteht in der Bereitstellung von Widerspruchsmöglichkeiten für die betroffenen Personen, einschließlich nachträglicher Löschung der Datensätze (Opt-out).“ (S. 74) Opt-out steht im Widerspruch zur derzeitigen Regelung in § 291a Abs. 5 SGB V  (Opt-in) und wirkt faktisch als Begrenzung des Grundrechts auf informationelle Selbstbestimmung. 2. „Das datenschutzrechtliche Prinzip der Zweckbindung von Datenerhebungen wird ebenfalls tangiert: Ein Charakteristikum von Big Data ist, dass neue Zusammenhänge und Thesen identifiziert werden, die bis dahin unbekannt und nicht erwartet waren. Das erschwert die Ex-ante-Definition benötigter Datenvolumina. Daher kann das Prinzip der Datensparsamkeit für die Forschung durchaus einschränkend wirken…“ (S. 74) Hier wird die Datensparsamkeit auf dem Prüfstand wirtschaftlicher und wissenschaftlicher (Privat-)Interessen gestellt.

Gegen Ende seines Beitrags kommt Minister Gröhe zum Kern der Sache. Er schreibt: „Die Digitalisierung ist wirtschaftlich ein Treiber. Experten rechnen damit, dass sich das weltweite Marktvolumen des digitalen Gesundheitsmarkts von knapp 80 Milliarden Dollar 2015 bis 2020 auf über 200 Milliarden Dollar mehr als verdoppeln wird. Wir müssen unsere Chancen auch hier nutzen. Deutschland ist ein Spitzenland bei medizinischem Fortschritt. Es ist bemerkenswert, dass deutsche Medizintechnik-Anbieter ein Drittel ihres Umsatzes mit Produkten erzielen, die keine drei Jahre alt sind – kein Wunder, dass die Gesundheitswirtschaft jedes Jahr rund 50 Prozent stärker wächst als die Gesamtwirtschaft. Aber das ist kein Selbstläufer. Wir brauchen einen engeren Austausch von Industrie, Existenzgründern, Wissenschaft und Krankenkassen…“ Und genau hier befindet sich aus Sicht des Datenschutzes der Kern des Problems.

Frage:

  • Wie soll sichergestellt werden, dass in diesem „engeren Austausch von Industrie, Existenzgründern, Wissenschaft und Krankenkassen“ das wirtschaftliche Interesse an der Nutzung von Patienten- und Behandlungsdaten wirkungsvoll so begrenzt werden kann, dass das Recht auf informationelle Selbstbestimmung aller Versicherten – ob krank oder gesund – sichergestellt und Datenmissbrauch verhindert wird?

Darauf fehlen noch Antworten von Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.

3 Kommentare

  1. Es klingt alles in allem nicht so, als sollte das Recht auf Informationelle Selbstbestimmung des Patienten gewahrt bleiben, oder Datenmissbrauch verhindert werden. Ganz sicher soll das wirtschaftliche Interesse an der Nutzung von Patienten- und Behandlungsdaten nicht wirkungsvoll begrenzt werden, denn das würde der Wirtschaft schaden. Alles in allem eine ziemlich hoffnungslose Situation für jeden, dem Datenschutz und Privatsphäre wichtig ist (was leider nicht mehr viele sind – zumindest nicht genug, als dass das e-Health-Gesetz hätte verhindert werden können).

  2. Peter Schaar, der frühere Bundesdatenschutzbeauftragte, hat sich in einem Aufsatz “Schutz der Privatsphäre im Gesundheitswesen – Zu den rechtlichen Grenzen der Überwachung in der Medizin” in der Zeitschrift für medizinische Ethik auch mit der von Herrn Gröhe besprochenen Thematik auseinandergesetzt, aber nicht so oberflächlich wie dieser. Sehr lesenswert, der Aufsatz von Herrn Schaar. Link zum Aufsatz:
    https://www.eaid-berlin.de/wp-content/uploads/2016/01/Seiten-aus-zfme2016_01_satzlauf1_schaar.pdf

  3. …erstmal danke für eure Recherchearbeit!
    Mich wundert nur, das nicht deutlicher auf 2Punkte eingegangen wird die mir wichtig sind:
    1) Der mögliche Datenmissbrauch durch Behörden. Sie deMaiziers Begehr der Patientenakte.
    Das in Verbindung mit dem “DSM” Amerikanisches Psychiatrisches Handbuch, die “Bibel” für Erstattungskosten.
    Der DSM wiederum in Verbindung mit Verfassungsschutzorganen und Argumentaionen, die Mobbing wirkungsvoll begleiten können.
    2) für mich nach wie vor, das verlassen der Geschäftsgrundlage “die Solidargemeinschaft”,
    durch Kostentranparenz des einzelnen Kassenmitglieds für den Versicherungsleister.

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