Unter diesem Titel hat der Europäische Gewerkschaftsverband für den öffentlichen Dienst (EGÖD) bereits am 06.12.2023 Stellung genommen zum Vorhaben der Europäischen Kommission, ein EU-weites verbindliches Regelwerk für die Speicherung und Nutzung der Gesundheitsdaten aller Bürger*innen in der EU zu schaffen. In der Stellungnahme wird auf vier Themenbereiche eingegangen. Aus Sicht von der Patient*innen sind zwei davon von besonderer Bedeutung: Die Forderungen, dass

• die freiwillige und informierte Einwilligung in die Nutzung der Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten für jeden einzelnen Menschen erhalten bleiben („opt-in“) muss und
• die Verwaltung, Speicherung und Verarbeitung von Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten nicht in die Hand privater Dienstleistungsunternehmen gegeben werden darf.

Dazu wird in der Stellungnahme erklärt:

„1. …   2. Mechanismus der Patienteneinwilligung Der EGÖD unterstützt die Einführung eines Zustimmungsmechanismus für die gemeinsame Nutzung von Daten, aber wir befürworten ein umfassendes Opt-in-System für die gemeinsame Nutzung von Sekundärdaten. Ein solider Opt-in-Ansatz gewährleistet Transparenz und überträgt den Datennutzern die Verantwortung, das Vertrauen der Patienten in den Vordergrund zu stellen. Wir sind der Meinung, dass die Patienten klare Informationen über die Verwendung ihrer sensiblen Daten verdienen, und ein umfassender Opt-in-Mechanismus steht im Einklang mit diesen Grundsätzen.

3. …   4. Systeme zur Datenverwaltung in öffentlichem Besitz Der Kompromisstext verbessert zwar die Datenspeicherung und -verarbeitung innerhalb der EU, stellt aber nicht sicher, dass die Daten durch Systeme in öffentlichem Besitz verwaltet werden. Der EGÖD unterstreicht, wie wichtig es ist, private Auftragnehmer daran zu hindern, öffentliche Gesundheitsdaten zu Gewinnzwecken zu nutzen. Jüngste Beispiele, wie die Vergabe von Aufträgen an Palantir im Vereinigten Königreich, verdeutlichen die Risiken, die mit einer privaten Beteiligung an öffentlichen Gesundheitsdatensystemen verbunden sind.“ Übersetzt mit https://www.deepl.com/de/translator

Der Europäische Gewerkschaftsverband für den öffentlichen Dienst (EGÖD) ist ein Zusammenschluss von Gewerkschaften aus ganz Europa. Er vertritt 8 Millionen Beschäftigte des öffentlichen Dienstes in ganz Europa.

Ein Hinweis zu Palantir: Dies ist der Name, unter dem ein US-Unternehmen Überwachungssoftware entwickelt hat und verkauft. Käufer sind auch Polizeibehörden aus Deutschland. Beim Einsatz solcher Software kommt es zu erheblichen Grundrechtseingriffen, wie das Bundesverfassungsgericht in seiner Palantir-Entscheidung vom 16.02.2023 unterstrichen hat.