Am 1. Januar 2021 wurde die ePA – die elektronische Patientenakte – als freiwillige Möglichkeit für alle Versicherten in der gesetzlichen Krankenversicherung eingeführt. Die Nachfrage danach war außerordentlich gering. Aktuell haben weniger als 2 % aller Versicherten bei ihrer Krankenkasse eine ePA angefordert. Wie viele davon die ePA bei ihrer Kontakten mit Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen und Krankenhäusern aktiv nutzen, ist nicht bekannt.

Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) und sein Vorgänger Jens Spahn (CDU), nahezu alle Bundestagsparteien, die Krankenkassen, die Pharmaindustrie, private und universitäre Forschungsinstitute und die IT-Gesundheitsindustrie waren damit unzufrieden. Mit einer Anfang 2024 beschlossenen Gesetzesänderung wurde dies verändert:

Am 15.01.2025 erhalten alle gesetzlich Versicherten, die zuvor nicht widersprechen, automatisch eine solche ePA. Außerdem sind alle Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen und Krankenhäuser verpflichtet, die ePA mit dem Behandlungsdaten ihrer Patienten zu befüllen. Und auf diese Daten sollen auch interessierte private und universitäre Forschungsinstitute Zugriff erhalten.

Die ePA wird als wichtiges Instrument zur Verbesserung der medizinischen Versorgung beworben. Sie hat aber gravierende Schwächen, die den Schutz der äußerst sensiblen persönlichen medizinischen Daten gefährden.

Viele gesetzlich versicherte Menschen sind über die Neuregelungen, die Anfang 2025 auf sie zukommen, nicht oder nicht ausreichend informiert. Ihnen möchte die Bürgerrechtsgruppe dieDatenschützer Rhein Main eine Informationsmöglichkeit anbieten.

Walter Schmidt (Mitglied des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V.) informiert am Dienstag den 4. Juni 2024 um 19.30 Uhr im Club Voltaire in Frankfurt, Kleine Hochstraße 5 (Clubraum 1. OG) über die gesetzlichen Neuregelungen zur ePA, ihre Risiken für den Schutz von Gesundheits-, Behandlungs- und genetischen Daten und die Möglickeiten, sich gegen die (faktische) Zwangs-ePA zur Wehr zu setzen.

Neben den Neuregelungen zur ePA wurde auch die Verordnung der EU zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS – European Health Data Space), am 24.04.2024 vom EU-Parlament verabschiedet. Auch dies wird Inhalt von Vortrag und Diskussion sein.

Die EHDS-Verordnung sieht u. a. den Aufbau einer EU-weiten Infrastruktur für den Datenaustausch im Gesundheitswesen vor. Wann und wo immer über jemanden in der EU Gesundheitsdaten elektronisch erfasst werden, sollen diese in elektronischen Patientenakten nach einem einheitlichen Format gespeichert werden. Die erfassten Daten sollen über eine gemeinsame EU-Infrastruktur für alle Mediziner*innen in der EU – aber auch für private und universitäre Forschung – verfügbar gemacht werden.